В адрес Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка Анны Кузнецовой поступает множество обращений от родителей детей, страдающих редким генетическим заболеванием – спинальная мышечная атрофия. Родители жалуются детскому омбудсмену на то, что они не могут в регионе получить лекарственный препарат «Спинраза», который является одним из эффективных на настоящий момент средством для лечения данного заболевания.  

Дело в том, что регионы зачастую не имеют финансовой возможности для того, чтобы обеспечить ребенку необходимую терапию, так как годовой курс приема препарата обходится примерно в 47 млн. рублей. А в соответствии с действующим законодательством, расходы на приобретение данного лекарственного средства отнесены именно к полномочиям субъекта РФ.

Родители, которые не могут получить лекарства для своего ребенка,  обращаются в суд, и, как правило, предъявляемые требования удовлетворяются. Но исполнение судебного решения может затянуться на неопределенный срок, а ребенок, не получая необходимого медицинского препарата, приобретает тяжелые, необратимые изменения здоровья.

«Сначала мы добивались, чтобы лекарственный препарат «Спинраза» был зарегистрирован на территории России и внесен в Государственный реестр,  мы неоднократно обращались в Министерство здравоохранения, и нам  удалось достигнуть этой цели. Теперь наступил следующий этап – необходимо, чтобы дети имели возможность воспользоваться этим препаратом, а родители не обивали пороги судов и иных ведомств. Уходит время, а вместе с ним уходит и шанс на облегчение состояния. Это принципиальный, жизненно важный вопрос», - подчеркнула Анна Кузнецова.

Детский омбудсмен Анна Кузнецова направила письмо Председателю Правительства Российской Федерации Михаилу Мишустину с просьбой  рассмотреть как одно из решений возможность включения заболевания спинальная мышечная атрофия в госпрограмму «12 высокозатратных нозологий», либо иным способом предусмотреть финансирование приобретения препаратов за счет средств федерального бюджета.

Также Анна Кузнецова просит рассмотреть возможность и целесообразность применения препарата «Золгенсма» на территории России, уже зарегистрированного на территории других государств.