Автор Тема: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП  (Прочитано 19744 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн graolga

  • Активный участник
  • ***
  • Сообщений: 220
  • Репутация: 0
    • Наградки
Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП
« : Сентябрь 03, 2013, 22:04:07 »

Катюша Гра 4.03.2009 г.р
Диагноз: аномалия развития головного мозга синдром Денди-Уолкера, ДЦП с левосторонним гемипарезом, задержка стато-моторного развития, невыраженная эпилептиформная активность в правой теменной области.
Дорогие друзья!
Мы обращаемся к Вам за помощью в сборе средств для проведения операций на левой руке в Евпаторийском центральном детском клиническом санатории .
За 7 лет ,благодаря вашей помощи и поддержки ,мы прошли очень долгий и трудный путь.
В 2012 году ,Кате была проведена первая операция (Страйера) на левой ножке и благодаря этому она смогла опустится на пяточку.
В 2014 была проведена вторая операция на левой ноге-удлинение сухожилий малоберцовых мышц ,которая позволила установить стопу в правильном положении.
Многочисленные курсы поэтапного гипсования и курсы реабилитации позволили Кате достичь огромных результатов в лечении .
Ребенку которому предрекали глубокую и инвалидность удалось сделать невозможное ....сначала научится держать голову,сидеть ,ходить...и не сдаваться ..
Сейчас Кате необходимо провести несколько операций на левой руке:
Операция Тьюби , Пластика,транспозиция сухожилий,рассечение кольцевидных связок в области пальцев и кисти.
Операции позволят руке расти и развиваться и делать правильный схват кистью.
Сбор на операции и дополнительные расходы для проведения операция(счет на операции ожидается,как только будет получен добавится в общий сбор)
Необходимо:
оплата прибывания в санатории на момент операций и послеоперационный период :209 136 руб
счет :http://vfl.ru/fotos/35650bb715492313.html
квартира 4*25 000=100 000 руб
дорога 20 000 руб
питание 40 000 руб
дополнительные занятия лфк 50*1000=50 000 руб.
Общая сумма сбора :419 136 рублей
Если не сделать их вовремя тогда рука все больше станет усыхать и понадобятся более сложные костные операции.
Дорогие друзья, мы очень надеемся и верим в ваши добрые сердца.
МЫ ПРОСИМ ОТКЛИКНУТЬСЯ ВСЕХ !!!!!!
Даже самый небольшой вклад в судьбу ребенка может ее изменить!
Мы будем признательны, если вы найдете возможность поддержать Катюшу любой комфортной для вас суммой!!!И поможете закрыть сбор вовремя !!!


Информация о Катюшке размещена:
группа в контакте http://vk.com/katyagra
группа на одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/katyushagra
На форумах :
Катюше Гра !Сбор на реабилитацию в Трускавце!
http://www.eka-mama.ru/forum/part29/topic312555/
http://mamapapa.com.ua/viewtopic.php...2d97ed8bc1ede5
http://ovulation.org.ua/forum/topic3...cd63eb0f06325d
http://kroha.dn.ua/viewtopic.php?f=685&t=165391

Реквизиты для оказания помощи :

Банковские реквизиты (для жителей Украины):
Наименование банка ПриватБанк
Получатель: Гра Ольга Михайловна,
Предназначение:для оплаты лечения Катюши.
Номер платежной карты:5168 7572 5298 7062
Номер счета:29244825509100
МФО 305299
ОКПО 14360570
ИИН 3192908001


МЕГАФОН (Северный Кавказ):

+7-928-228-95-68

Сбербанк России
===========
Номер карты: 676280129040772779
Получатель - Рассветалов Артем Сергеевич (волонтер)

ЯНДЕКС КОШЕЛЕК:
============
41001716066514

WEBMONEY

Z 484792355980(доллар )

R 190561999607(рубль)

U 309778363186(гривны)

E ? 212486949620 (евро)
« Последнее редактирование: Декабрь 29, 2016, 17:27:06 от graolga »

Оффлайн graolga

  • Активный участник
  • ***
  • Сообщений: 220
  • Репутация: 0
    • Наградки
Re: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП
« Ответ #1 : Сентябрь 06, 2013, 21:50:49 »

Доброго вечера!
На улице стоит холодная ,дождливая погода и Катюшка себя плохо чувствует.Сегодня очень тяжело поднялась в детский сад,была вялая и капризная но в садик все таки пошла.В 12 часов позвонила воспитатель и попросила прийти ,так как Катя очень плачет и просится к маме. Когда пришла   за ней она сразу попросилась на руки и сказала,что болит голова. Резкие изменения погоды,а также перепады давления очень влияют на состояние Кати.Когда взрослый может выпить таблетку и как то контролировать боль,то ребенку очень тяжело точно передать,что болит.
Из за дождливой погоды мы все время проводим дома и для того ,что бы отвлечь Катю от мультиков я все больше беру ее на кухню и стараюсь ее чем то занять.Сегодня мы вмести испекли печенье.Она с большим удовольствие катала тесто и выдавливала всякие фигурки из теста.Но и самое долгожданное -это результат,который был очень вкусный.
После всех  дел  на кухне,мы немного позанимались физкультурой.Сегодня сделали упор на руки и делали упражнение с гантелями.Катя совсем не хочет разгибать руку и гантеля постоянно выпадает с левой ручки.Жалуется на боль в руке и ноге. Из за повышения мышечного тонуса возникают такие боли и за сильной зажатости ручка и ножка отстает в росте.
Необходима постоянная интенсивная реабилитация ,которая позволит не испытывать боль и развиваться левой стороне на уровне с правой.Прошу помогите нам пройти 9 курс реабилитации в Трускавце.Ведь каждый особенный ребенок -мечтает быть здоровым!
Поступлений нет!
Необходимо собрать: 20 916 гривен(83 664 руб)
СОБРАНО ВСЕГО: 29 652 руб (7413 грив) и Фонд Сияние Надежды 2290 грив(9160 руб)
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:44 852 руб (11 213 грив)

Сообщения объединены: Сентябрь 07, 2013, 20:19:50

Доброго вечера дорогие друзья!
У нас немного наладилась погода и мы смогли погулять немного на улице.
Друзья поступлений нет!
Сейчас в интернете очень много призывов о помощи,и каждому ребенку  - нужна помощь.И каждая мама просящая на лечение -всем сердцем верит,что ее ребенку обязательно помогут:  добрым словом,поддержкой ,материальной помощью.
Каждый день смотря в глазки своему ребенку и обещая -ты обязательно будешь здоров.
Не проходите мимо чужой беды и детской боли!!!Помогите !!!
Все детки должны быть здоровы!
« Последнее редактирование: Сентябрь 07, 2013, 20:19:51 от graolga »

Оффлайн graolga

  • Активный участник
  • ***
  • Сообщений: 220
  • Репутация: 0
    • Наградки
Re: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП
« Ответ #2 : Сентябрь 08, 2013, 19:11:42 »

Здравствуйте дорогие друзья!
У нас все хорошо,чемодан практически собран ,а Катя каждую минуту спрашивает-когда уже поедим?
Настолько уже привыкли к поездкам,что собираемся без капризов и слез,а совсем наоборот очень с большим желанием.Катюша как всегда берет с собой все самое необходимое,а это большое количество игрушек .Все сложила в пакет и не дает даже прикоснутся ....Ну ,что надо брать)))
Перед дорогой даю противовирусные,так как погода очень меняется и очень не хочется заболеть и не пройти необходимое лечение .Так же в аптечке противосудоржнные препараты,но стараюсь гнать все плохие мысли прочь и верю,что все будет хорошо.
Хочу поблагодарить каждого из Вас кто подарил нам возможность поехать на лечение в ЕДКС МО Украины.И кто продолжает поддерживать Катюшку на пути к ее заветной мечте-быть здоровой.
Отчет поступлений за 08.09.13:

Приват Банк -400 грив(1600 руб)
Сбербанк - 200+500=700 руб (175 грив)
Яндекс -о руб

СОБРАНО за день :2300 руб (575 грив)
СОБРАНО ВСЕГО:31 952 руб (7988 грив) и Фонд Сияние Надежды 2290 грив(9160 руб)
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:42 552 руб(10 638 грив)

===========
Необходимо собрать: 20 916 гривен(83 664 руб)
Огромное спасибо за помощь Катюшке!

Оффлайн graolga

  • Активный участник
  • ***
  • Сообщений: 220
  • Репутация: 0
    • Наградки
Re: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП
« Ответ #3 : Сентябрь 11, 2013, 17:09:17 »

Доброго дня дорогие друзья!
Мы уже в Евпатории!
В поезде было очень холодно и пришлось Катю хорошо укрывать.Приехав в Симферополь мы потихоньку вышли с поезда и минут 10 просто стояли,что бы Катя немного адаптировалась.В общем дорогу перенесла не плохо.
Приехав в санаторий :оформились ,поселились в комнату и сразу поспешили к своему лечащему доктору .Детально осмотрев ,доктор объяснил,что ногу снова начало тянуть,не правильно сводится стопа,выворачивается во внутрь,а причина всему очень сильный тонус и зажатость всех мышц.Сейчас необходимо больше растягивать все мышцы ноги и давать очень большую нагрузку в противном случае -только операция .
Назначил полный комплекс лечения  и сегодня мы уже прошли первые процедуры.Катюшка очень старается и у нее обязательно все получится !
Отчет поступлений за 09-10 .09.13:

Приват Банк -20 грив(80 руб)
Сбербанк - 0 руб
Яндекс -1500 руб

СОБРАНО ЗА ДЕНЬ:1580  руб (395 грив)
СОБРАНО ВСЕГО:33 532 руб (8383  грив) и Фонд Сияние Надежды 2290 грив(9160 руб)
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:40 972  руб(10 243  грив)

===========
Необходимо собрать: 20 916 гривен(83 664 руб)
Огромное спасибо за помощь Катюшке!

Оффлайн graolga

  • Активный участник
  • ***
  • Сообщений: 220
  • Репутация: 0
    • Наградки
Re: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП
« Ответ #4 : Сентябрь 13, 2013, 17:53:23 »

Доброго вечера!
Катюшка немного приболела !
Сопельки и  красное горлышко.Делаем ингаляции и принимаем необходимые лекарства.Сегодня пришлось пропустить бассейн ,что бы не заболеть еще больше .Будем надеется,что за выходные мы подлечимся и все наладится .
Отчет поступлений за 11-13 .09.13:

Приват Банк -796 грив(3184  руб)
Сбербанк - 100 руб (25 грив)
Яндекс -0 руб

СОБРАНО с  11-13 :3284 руб (821  грив)
СОБРАНО ВСЕГО: 36 816 руб (9204  грив) и Фонд Сияние Надежды 2290 грив(9160 руб)
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:37 688  руб(9 422 грив)

===========
Необходимо собрать: 20 916 гривен(83 664 руб)
Огромное спасибо за помощь Катюшке!

Оффлайн graolga

  • Активный участник
  • ***
  • Сообщений: 220
  • Репутация: 0
    • Наградки
Re: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП
« Ответ #5 : Сентябрь 16, 2013, 16:43:06 »

Доброго дня!
Мы продолжаем наше лечение в ЕДКС МО Украины.
Катя чувствует себя лучше,но еще немного подкашливает.
В субботу мы ходили в Николаевский собор к мощам Матронушки. Преклонились,поставили свечи и от всей души попросили скорейшего выздоровления.
Так же на выходных посетили детский театр золотой ключик.Где старшая группа представляла спектакль "Волшебник Изумрудного Города"
Катюше очень понравилось ,она в восторге хлопала в ладошки и получила много положительных эмоций.
Но сегодня понедельник и началась наша вторая трудовая неделя .Мы сегодня прошли бассейн ,массаж,лфк,электростимуляцию.А сейчас Катя занимается дополнительно ЛФК. Ходит в зал сама ,меня с собой не берет,а если захожу в зал говорит:выйди я уже взрослая...
И действительно взрослая не по годам,ведь пройти такой тяжелый путь за 4 года ,не так и просто даже взрослому.Но она старается и у нее все получится .
ПОСТУПЛЕНИЙ НЕТ!
Друзья поддержите пожалуйста ,помогите продолжить лечение!Без Вас нам не справится !
Необходимо собрать: 20 916 гривен(83 664 руб)
СОБРАНО ВСЕГО: 36 816 руб (9204 грив)
Фонд Сияние Надежды 2290 грив(9160 руб)
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:37 688 руб(9 422 грив)

Оффлайн graolga

  • Активный участник
  • ***
  • Сообщений: 220
  • Репутация: 0
    • Наградки
Re: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП
« Ответ #6 : Сентябрь 19, 2013, 17:06:38 »

Доброго дня дорогие друзья!
Вчера у нас был очень трудный день.В связи с интенсивным ростом ,сильным тонусом ,доктором было принято решение сделать инъекцию Диспортом, для снижения тонуса в левой руке и ножке.
Перед вводом препарата врач еще раз осмотрел каждую мышцу на руке и ноге.Катя как только поняла,что будут колоть,расплакалась .Так как рука больше поражена сделали 5 проколов:4 в руку и один в большой палец,в ножку сделали 4 прокола.
Сказать,что плакала и ей было очень больно-ничего не сказать...Просилась,плакала и умоляла отпустить.
После введения  успокоилась  и когда выходили с процедурной доктор спросил :ты будешь работать левой рукой ?Катя сказала :конечно буду!Тогда я больше некогда тебе колоть и делать больно не буду !!!Катюшка обрадовалась и после всего пережитого  около 3 часов  просто лежала.
Сейчас самое главное не заболеть и хорошо заниматься физкультурой ,что бы достичь хорошего результата.И и сейчас необходима интенсивная реабилитация.
Пожалуйста поддержите нас!Нам очень нужна ваша помощь
Отчет поступлений за 14-19 .09.13:

Приват Банк -10+10=20  грив(80 руб)
Сбербанк - 0 руб
Яндекс -0 руб

СОБРАНО с 14-19 :80  руб (20 грив)
СОБРАНО ВСЕГО: 36 896 руб (9224 грив) и Фонд Сияние Надежды 2290 грив(9160 руб)
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:37 608 руб(9 402 грив)

===========
Необходимо собрать: 20 916 гривен(83 664 руб)
Огромное спасибо за помощь Катюшке!

Оффлайн graolga

  • Активный участник
  • ***
  • Сообщений: 220
  • Репутация: 0
    • Наградки
Re: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП
« Ответ #7 : Сентябрь 22, 2013, 20:11:15 »

Доброго вечера!
Спасибо Всем кто следит за нашими новостями!
Вчера мы ездили в Симферополь в Клинику сна на консультацию  к эпилептологу.
Зайдя в кабинет и достав карточку ,доктор был шокирован ее толщиной-96 листов уже заполнены.
Осмотр начался с диагностики Катиных способностей.Она рассказала сколько ей лет,как зовут родителей и всех близких родственников ,что ходит в садик "Золотая рыбка" и в группу "Зернятко",что там она проводит много времени играя с детками,кушая очень вкусную молочную кашку.Рассказала стишки и пела песенки.Одним словом пошла на контакт.
Далее доктор внимательно изучал наши документы,МРТ и прочие обследования.
Просмотрев все рассказал,что все наши беды от кисты которая находится в глубинных отделах головного мозга и каждая ее пульсация приводит к плохому Катиному состоянию(головным болям,сильной спастике,бросает в жар,эпиприступам)
Удалить кисту  нельзя ,можно только  поддерживать ее состояние.Надо быть всегда на чеку и быть готовым ко всему.
Для избежания повторных приступов назначил новые препараты.
Контроль ЭЭГ и глазного дна.
Доктор отметил,что Катюшка очень жизнерадостная ,не смотря на огромную карточку и кучу диагнозов, она милая солнечная девочка,которая каждую минуту борется со страшным недугом и необходимо верить только в то,что наступит тот миг когда она обязательно будет здорова.
Мы конечно не сдаемся,мы боремся за нее и обязательно будем бороться !!!
ПОСТУПЛЕНИЙ НЕТ!
Но мы верим в добрых волшебников которые помогут пройти Катюше необходимый курс лечения!

Оффлайн graolga

  • Активный участник
  • ***
  • Сообщений: 220
  • Репутация: 0
    • Наградки
Re: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП
« Ответ #8 : Сентябрь 25, 2013, 18:40:43 »

Доброго вечера!
Мы продолжаем лечение в ЕДКС МО Украины.
После введения препарата "Диспорт" уже видны первые результаты.Открылась кисть ,большой палец понемногу начинает пульсировать и включатся в работу со всеми остальными пальчиками.В ноге снизился тонус ,но мышцу сейчас необходимо максимально вытягивать ,пока действует препарат.
Катя усердно занимается на физкультуре,бесспорно выполняет все,что требует инструктор.Сейчас большую нагрузку делают на руку и уже появились первые мозоли.
Но мы не останавливаясь и собрав все силы ,идем только вперед!!!
Пусть путь совсем нелегок ,но есть заветная мечта-БЫТЬ ЗДОРОВОЙ!
Но без Вашей помощи нам не справиться !!!
Необходима постоянная интенсивная реабилитация!!!
Помогите нам очень нужна Ваша помощь!

Отчет поступлений за 19 -25.09.13:

Приват Банк -10+10+20+20=60 грив(240 руб)
Сбербанк - 0 руб
Яндекс -0 руб

СОБРАНО с 19-25 :240 руб (60 грив)
СОБРАНО ВСЕГО: 37 136 руб (9284 грив) и Фонд Сияние Надежды 2290 грив(9160 руб)
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:37 368 руб(9 342 грив)

===========
Необходимо собрать: 20 916 гривен(83 664 руб)
Огромное спасибо за помощь Катюшке!

Оффлайн graolga

  • Активный участник
  • ***
  • Сообщений: 220
  • Репутация: 0
    • Наградки
Re: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП
« Ответ #9 : Октябрь 01, 2013, 10:29:05 »

Доброго утра дорогие друзья!
Извините за долгое молчание!Очень плохой интернет-совсем нет связи.
У нас очень плохая погода,ветер ,дождь и очень холодно.
В субботу у мальчика из нашего отделения был День Рожденье,на который была приглашена наша Катюша.
Всех деток пригласили на мастер класс по приготовлению пиццы в Евпаторийский "Дом клоунов"
Всем одели фартуки и колпачки и усадили за стол,где раздали формочки с тестом. Каждому предложили те ингредиенты которые им нравятся,для того,что бы сделать свою авторскую пиццу .
Катюшка положила:
колбаску
перец
оливки
помидор и сыр.
Пиццу испекли и конечно слопали.
Все -это занятие приносило много эмоций и счастья в глазках ,ведь каждый из деток чувствовал себя настоящим поваром.
Но выходные прошли и началась новая трудовая неделя .
С понедельника мы начали ходить на минеральные ванны,так как там вода теплее ,чем в бассейне.Продолжаем стимуляцию ног и руки.Занимаемся физкультурой 1.5-2 часа в день.
Катюшка старается и нет ни капризов ни слез,что меня очень радует.
Осталось 10 дней и мы уезжаем домой.Сможем ли мы пройти в ноябре - 9 курс реабилитации в Международной клинике восстановительного  лечения проф.Козявкина в г.Трускавце остается открытым,ведь время идет ,а половина  суммы еще не собрана.
Я прошу всех неравнодушных людей -помогите Катюшке пройти этот нелегкий путь!!!На ее маленькие хрупкие плечи выпало уже столько испытаний ,но она сильная духом и смелая девочка.И своим упорством и трудолюбием она доказала,что ходить без боли можно.Но без вашей помощи мы не сможем продолжить лечение.Поддержите нам очень нужна ваша помощь!
Поступление:
Приватбанк +20 гривен
Спасибо за помощь!Здоровья ВАМ и вашим близким!

 

Совместные Покупки для SMF 2.0 beta 4 © 2016