Сегодня, 5 февраля, мама двухлетнего Арсения Лихачёва выложила в инстаграме пост, в котором сообщила, что ее сыну на повторном консилиуме снова отказали в необходимом лекарстве «Золгенсма».  На этот раз причиной отказа стал дефицит массы тела ребенка. Врачи дали родственникам ребёнка надежду на то, что может состояться еще одно заседание, когда ребёнок наберёт хотя бы 10 килограмм.

— Но мы уже не верим, что даже, если Сеня наберёт этот вес, нам одобрят «Золгенсма». Кажется, опять тянут наше драгоценное время, — написали родители малыша.

Также они сообщили, что поддерживающая терапия рисдипламом не помогает Арсению не только держать голову и развивать другие крупные моторные навыки, но набирать вес.

«Золгенсма» — единственном в мире препарате для лечения спинальной мышечной атрофии на генном уровне. Одна доза такого лекарства стоит более 120 миллионов рублей.