Они приходят, не спрашивая… От них никто не застрахован…

Тебе восемнадцать, двадцать два, двадцать семь или тридцать. Ты молода, у тебя карьера, за плечами диплом о высшем образовании, а может даже два. Ты в детородном возрасте, а значит, шанс родить здорового ребёнка 50 на 50. Вам пятьдесят, пятьдесят пять, шестьдесят - вы бабушка. А может быть бабушка особенного внука или внучки?

Так модно говорить: «Ой, мой так не будет делать, он особенный ребенок». Так больно говорить: «Простите, он не может говорить, он не понимает, он особенный ребенок».

Особенные дети, дети с ограниченными возможностями, могут появиться в любой семье. Это не зависит от рода занятий, финансового благополучия, или образа жизни родителей. Иногда, такие дети могут по-другому выглядеть или думать. Кто-то из них страдает синдромом Дауна или ДЦП (детским церебральным параличом), некоторые отстают в психическом развитии, многие молчат, у кого-то бывают судороги, а кто-то цитирует Гёте и страдает шизофренией.

Таких детей редко встретишь на детских площадках. С такими детьми не хотят играть сверстники. Прохожие отводят глаза в сторону или делают замечание: «Воспитывайте ребенка». Когда особенность видна при рождении, врачи советуют отказаться от тяжелой ноши и сдать малыша в специальное учреждение. Если проблемы в развитии проявляют себя позже, специалисты рекомендуют родить второго, не задумываясь о том, каким будет второй.Общество не готово к детям с ограниченными возможностями. Родители не хотят допускать мысли, что с их ребенком что-то не так, тем самым теряют время. 

Какие они особенные дети? Они не умеют или умеют ходить, они могут или не могут говорить, они слышат или не могут слышать, они видят или не могут видеть, они понимают или не понимают речь. Они кусают и не кусают руки, они прыгают и не прыгают на остановках. Их завораживают и не привлекают совсем, бегущие рекламы.Они дети, они улыбаются, они среди нас! Их воспитывают многие родители, а кто-то, начитавшись плакатов в поликлинике, ищет особенности у своего ребенка. Если есть отставание от нормы, когда бежать или не бежать к врачу? У соседки девчонка говорит предложениями, а ваш партизан, изредка, произносит слово «ма-ма»? Где норма, где отклонение, где задержка, а где отсталость, все ли то аутизм, который так любят приписывать все, кто не прочитал медицинский справочник дальше буквы «А»? Давайте разбираться? Куда бежать, если ваш карапуз не хочет ходить, не реагирует на имя? Какие сдавать анализы? Какие нужны обследования? Зачем нужны генетики? Где можно пройти бесплатное обследование, и какие бумажные круги придется пройти семье, которая оказалась в столь не приятной ситуации? И какие методы абилитации существуют.

Врачи и специалисты, которые необходимы для установки диагноза, также пригодятся для оформления инвалидности и для Центральной–Медико-Педагогической комиссии Воронежской области:

• Педиатр,
• Отоларинголог (Лор),
• Сурдолог,
• Окулист,
• Хирург,
• Хирург-ортопед,
• Невролог,
• Психиатр,
• Генетик,
• Эндокринолог,
• Гастроэнтеролог,
• Аллерголог,
• Логопед,
• Психолог.

Теперь разберемся, кому и на что жаловаться, и какие обследования пройти, для постановки диагноза. А чтобы не упускать время, лучше это сделать в стационаре. Если ребенку нет трех лет, и вы заметили что-то неладное, берем талон у участкового педиатра к неврологу, в поликлинике. У невролога просим направление в отделение неврологии в БУЗ ВО «Воронежскую Областную Детскую Клиническую Больницу №1», корпус №2 Ломоносова ул., д. 114. Если ребенку больше трех лет, то корпус №1, по адресу Бурденко д. 1, или корпус №3, по адресу Рылеева, д. 22В.

Итак, для чего необходимы вышеперечисленные врачи, и почему одного невролога недостаточно? Постучимся к лору, проверим все ли в порядке с органами слуха, нет ли серных пробок, не мешают ли аденоиды слышать речь и реагировать на нее. Если всё хорошо, тогда пора к другому специалисту в этом направлении.

У сурдолога проходим КСВП (коротколатентные слуховые вызванные потенциалы) для исключения сенсоневральной тугоухости. Однако, бывает не только тугоухость, но и такие интересные заболевания, как алалия или сенсорная алалия. При них дети не воспринимают нашу речь, не дифференцируют звуки, а слова не имеют для них значения! Чтобы выявить это, используется такое исследование как метод когнитивных потенциалов (метод P 3000). Ребенку надевают наушники с датчиками. Подаются сигналы, и на мониторе формируется волна P3000, которая и показывает наличие нарушения. Данное исследование поможет узнать, как ребенок слышит. 

После сурдолога обратимся к неврологу. Обязательно проходим ЭЭГ (электроэнцефалограмму) сна, к сожалению, ночная ЭЭГ не предусмотрена по полису ОМС, поэтому ее можно записать заранее. Направление на электроэнцефалограмму  не требуется. ЭЭГ нужна, для исключения эпилептиформной, эпилептической и пароксизмальной активностей, возможно, затем понадобится  МРТ. При наличии эпиактивности, МРТ должна быть проведена на аппарате 3-тесла по эпипротоколу. Делают такую МРТ в Москве в РДКБ. Также снимки МРТ необходимы,  для исключения кист опухолей, нарушение процесса миелинизации, генетических отклонений. Невролог должен направить на допплерографию сосудов шеи (УЗДГ) и допплерографию сосудов головного мозга (ТКДГ).

Далее идем к эндокринологу и сдаем анализы на гормоны ТТГ, Т3 и Т4. Такие заболевания как гипотиреоз и гипертиреоз могут вызывать отставание в развитии, а также влиять на память и провоцировать задержку речи.

Если вам удалось попасть к генетику, обязательно сдайте анализ крови на 32 аминокислоты (исследование уровня аминокислотного состава и концентрации аминокислот методом ВЭЖХ) гомоцистеин. В Медико-генетическом научном центре есть перечень заболеваний, по которым исследования проводятся на бюджетной основе, центр находится в Москве.

Не забудьте и гастроэнтеролога, при наличии проблем со стулом сдайте копрограмму (дальше по результатам должна будет вестись работа). Понимаю силы уже на исходе, но помним про аллерголога-иммунолога. Вот список анализов: IgG- на казеин и глютен, IgA - на казеин и глютен, IgG IgA - на глиадин.

Если ребенок часто болеет, вам нужна иммунограмма. Вирусная панель: на вирусы семейства герпесных (ВЭБ, Краснуха, Корь, ЦМВ, ВПГ ½ Варицелла Зостер) + гепатит.

На всякий случай загляните к хирургу, вдруг проблемы с опорно-двигательным аппаратом, и без рентгена шейных позвонков тут не обойтись. Окулиста тоже не стоит недооценивать, он проверит внутричерепное давление. Когда все пройдено, можно отправляться к психиатру. В психоневрологический диспансер (ПНД) по улице Кольцовской, дом 1. Психиатр принимает без записи. Но необходима выписка от сурдолога и невролога. В ПНД вы пройдете ADOS, m-chat (проводит психолог) и логопеда, может быть тест Векслера - все зависит от подозрения, на тот или иной, диагноз. Либо вы получите справку, что ваш ребенок не их пациент.

Почему так важно правильно установить диагноз? От диагноза зависит лечение и методы абилитации. А также вопрос о получении инвалидности. Постарайтесь понять и принять, если ваш ребенок отличается от других, отстает в развитии, то вероятность выйти из этого состояния без занятий и лечения сводится к нулю. Это не зависит от генов, и от двоюродной внучки бабушкиной соседки, которая заговорила, как в школу пошла. Причина отставания кроется, как правило, в структуре нарушения, и если это темповая задержка, то все будет хорошо. А если нет? То вам понадобятся не только силы и терпение, но денежные средства. В среднем цена занятий у специалистов по Воронежу колеблется от 700 до 3000 рублей. Одно 30 минутное занятие в неделю бесполезно. Поэтому сэкономить не выйдет.

После постановки диагноза, одновременно с поиском лечащего врача и специалистов, начинайте оформлять инвалидность. Если установленный диагноз попадает в перечень МКБ10 (Международной классификации болезней). Это сложно, никто не считает своего ребенка инвалидом. Каждая мама верит в светлое будущее своей крохи. Вопрос, к сожалению, в другом. В Государственные реабилитационные центры вход закрыт будет даже на лечебную физкультуру, если нет розовой справки. Основные плюсы с ИПР (индивидуальной программой реабилитации) можно посещать многие центры страны, а не только региональные. Также ребенку с ограниченными возможностями положены - ортопедическая обувь, пенсия, льготы, квоты, тьюторы и многое другое, в зависимости от шифра диагноза. В столичных центрах есть госпитализация за счет средств федерального бюджета. Помните, вы имеете на это право.

Одним из центров, который предоставляет такие услуги, является Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и неврологии им. В.М. Бехтерева, в городе Санкт-Петербург. Госпитализация по бюджету осуществляется согласно приказу № 796н  - СМП (специализированная медицинская помощь). Для этого вам необходимо позвонить в институт им. В.М. Бехтерева, и администратор расскажет подробную инструкцию. Что получает пациент, попавший в этот институт? Госпитализация в отделение - для детей может быть бюджетной (бесплатной) через отдел СМП или хозрасчетной (платной), если вы обращаетесь непосредственно в отделение. Там проведут клиническое наблюдение - врач ежедневно будет осматривать вашего ребенка, что даст возможность ему увидеть  полную картину – как ребенок себя ведет, как адаптируется, как взаимодействует с другими детьми, с родственником, как спит, ест и т.д. По согласованию с родителями, врач назначит необходимые исследования. При необходимости назначается терапия, оценивается ее эффективность. Еженедельно проводится осмотр руководителем отделения, заведующим отделением, старшим научным сотрудником. При необходимости проводится клинический разбор руководителем отделения.  

В последнее время количество детей с отклонениями в развитии растет, особенно преобладают дети с расстройствами аутистического спектра. За комментарием по сложившейся ситуации, мы обратились к Дмитрию Евгеньевичу Зайцеву, врачу-психиатру, кандидату медицинских наук.

Дмитрий Евгеньевич пояснил, что основные факторы риска развития расстройств аутистического спектра зависят от возраста роженицы и от возраста отца ребенка, хронических болезней,  избыточной массы тела, приема антидепрессантов перед беременностью. Кроме того, основным инструментом, для установления точного диагноза, является клиническое наблюдение в динамике. Если родители замечают, что ребенок не реагирует на имя и у него отсутствует зрительный контакт, то эта патология находится в компетенции психиатров. Эпилептиформная активность в ЭЭГ может оказывать влияние на развитие высших психических функций, в том числе и все виды речи. Касательно прививок, однозначных статистически значимых данных нет.

В зависимости от степени выраженности нарушений, есть много методов абилитации. Всем известно, прежде чем научится бегать, нужно начать ходить, так и с речью, перед тем как сказать слово, надо его не только услышать, но и понять. В таком случае на помощь придут:

Психолог – понимание речи,  и развитие интеллекта.
Нейропсихолог – корректирует неразвитые функции психики.
Олигофренопедагог – при интеллектуальных нарушениях (умственной отсталости,  задержки психического развития)
Сурдопедагог – при проблемах слуха;
Тифлопедагог – при нарушении  зрения;
Логопед – при речевых нарушениях.

При проблемах с опорно-двигательным аппаратом, нужен специалист по лечебной физкультуре. При особых показаниях можно обратиться к мануальному терапевту или остеопату.

Методы, которые используются при работе с особенными детьми:
- Микрополяризация головного мозга – на головной мозг пациента, воздействует слабый постоянный ток. Курс микрополяризации состоит из 10 сеансов. Во время курса не рекомендуется принимать препараты, стимулирующие мозг. Имеются противопоказания. Перед курсом обязательно нужно записать ЭЭГ.
- Микротоковая рефлексотерапия - воздействие  слабым электрическим импульсом на определенный участок тела, в котором расположены скопления нервных окончаний, что активизирует деятельность всей нервной системы.
- Биоакустическая коррекция головного мозга (БАК) -  специальная методика, при помощи которой, полученная информация из ЭЭГ, перерабатывается в музыкальный файл, и дается пациенту для прослушивания.
- Метод биологической обратной связи (БОС) - с помощью использования специальной аппаратуры у пациента формируются  «навыки обратной связи» или caмopeгуляции, что позволяет справиться со многими нарушениями.
- Метод Томатис – музыкально-гимнастическая  обучающая программа, для тела и мозга.
- Войта-терапия – методика восстановления моторики и двигательных функций организма.
- Бобат-терапия – нейродинамическая реабилитация, которая восстанавливает мышечный тонус и стимулирует развитие моторики.
- Метод Фельденкрайза – это «умный» подход к движению человека.
-  PNF-современный метод кинезотерапии, основанный на комплексной проработке всех групп мышц.
- Методика Сандакова – упражнения для детей с ДЦП
- СДК (метод Светланы Грибовой) – система двигательной коррекции.
- АВА-терапия-метод коррекционной работы, которая основывается на поведенческих технологиях.
- Эрготерапия – лечение действием, помогает восстановить утраченные двигательные навыки.
- Карточки PECS – система альтернативной коммуникации.
- Дельфинотерапия – альтернативный метод психотерапии, плавание с дельфинами.
- Иппотерапия – езда на лошадях.
- Канистерапия – метод реабилитации при помощи обученных собак.
- Фелинотерапия – метод реабилитации при помощи кошек.
- Апитерапия – лечение продуктами пчеловодства.
- Безглютеновая и безказеиновая диета – при особых показаниях.
- Кето-диета –  диета с высоким содержанием жиров.
- Сенсорная интеграция – это погружение пациента в среду, где его нервная система получает информацию от рецепторов всех органов чувств.

К каждому методу имеются свои показания и противопоказания. Всё необходимо выполнять только по назначению лечащего врача. В Воронеже есть несколько центров, оказывающих социально-педагогическую помощь детям с отклонениями в развитии: «Парус Надежды», «Воронежский центр реабилитации инвалидов», «Ментальный центр», «Дворец творчества  детей и молодежи».

 

Яна Лисова